1. Κέντρα Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων
Το πρόγραμμα των έξι (6) Κέντρων που είχε προτείνει η Εταιρία μας και είχε ενταχθεί στο Β' ΚΠΣ, από καθαρές κυβερνητικές αμέλειες εν πολλοίς συνειδητές δεν υλοποιήθηκε ποτέ. Το μόνο Κέντρο που ολοκληρώθηκε είναι αυτό του Βόλου, το οποίο κατά την άποψή μας πρέπει επιτέλους να λειτουργήσει είτε ως Μονάδα της ΔΥΠΕ (πρώην ΠΕΣΥΠ) Θεσσαλίας, όπου ήδη υπάγεται, είτε από την Ε.Ε.Π.Α.Α., με υπογραφή Προγραμματικής Συμβάσεως με το Υπουργείο. Προϋπόθεση για την ανάληψη λειτουργίας του Κέντρου από την Ε.Ε.Π.Α.Α., είναι η αποδοχή από πλευράς Υπουργείου της μελέτης λειτουργίας που έχει καταρτισθεί, στο σύνολό της.
Αναφορικά με το Κέντρο Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων Δήμου Καλυβίων Θορικού Αττικής, θα επιδιώξουμε με κάθε τρόπο την κατασκευή του, αφού και ο δικηγόρος που μας εκπροσωπεί για το θέμα, διαβεβαιώνει τις καλές προοπτικές που υπάρχουν να το διεκδικήσουμε δικαστικά.
Για το τρίτο Κέντρο της Νέας Ραιδεστού Θεσσαλονίκης η υπάρχουσα κινητικότητα είναι καλή και γι'αυτό θα παραμείνει στους μεσοπρόθεσμους στόχους μας, για χρηματοδότηση από το ΠΕΠ Γ'ΚΠΣ Κεντρικής Μακεδονίας ή από το Δ'ΚΠΣ.
Τα δύο Κέντρα που εκκρεμούν, θα παραμείνουν στους στόχους της Εταιρίας μας, έστω και αν, όπως είναι βέβαιο, συναντούν ισχυρές αντιστάσεις, καθώς και δυσκολίες να επιτευχθούν.
2. Μικροί Ξενώνες Διαβίωσης και Κέντρα Ημέρας
Μικρά και πιο ευέλικτα σχέδια κατασκευής Κέντρων Ημέρας ή μικρών Ξενώνων Διαβίωσης, αποτελούν στόχους που θα επιτευχθούν ευκολότερα.
Έτσι, επειδή, σύμφωνα με υπάρχουσες πληροφορίες, θα διατεθούν κεφάλαια και από το Δ'ΚΠΣ για την ψυχική υγεία, έχει προπαρασκευασθεί πρόταση κατασκευής και λειτουργίας μικρών Μονάδων Διαβίωσης 12-18 ενηλίκων με αυτισμό, μέσα στην Κοινότητα ή ενοικίασης χώρων γι'αυτό το σκοπό.
Το κόστος κατασκευής και εξοπλισμού μιας τέτοιας Μονάδος βάσει των σχεδίων που υπάρχουν, δεν υπερβαίνει το 1.300.000 ευρώ, το δε κόστος λειτουργίας του σε ετήσια βάση ανέρχεται στις 600.000-700.000 ευρώ, ένα μεγάλο μέρος των οποίων, είναι δυνατόν να καλυφθεί και από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Αντίστοιχα, ένα Κέντρο Ημέρας έχει περίπου το μισό κόστος λειτουργίας και για ένα τέτοιο Κέντρο, βάσει του υπάρχοντος ΠΔ 187/2005, δικαιολογείται δαπάνη 50 ευρώ ημερησίως, άρα 1100 μηνιαίως, για κάθε εκπαιδευόμενο, εφόσον η λειτουργία του επεκτείνεται πέραν του 8ώρου, που σημαίνει ότι το μεγαλύτερο μέρος, αν όχι όλο, των λειτουργικών δαπανών του, θα καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Το θέμα είναι απολύτου προτεραιότητας και γι'αυτό η παρακάτω προτεινόμενη επιτροπή σχεδιασμού και μελέτης νέων δομών διαβίωσης και εκπαίδευσης, σε συνεργασία με τον Πρόεδρο της Εταιρίας, θα πρέπει άμεσα να ασχοληθεί με το θέμα, ώστε να υποβληθεί και στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης συγκεκριμένη πρόταση.
3. Υποβολή πρότασης για αξιοποίηση των ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ ως Κέντρων Ημέρας
Τα ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ είναι πάρα πολύ καλά εξοπλισμένα, για την παροχή υπηρεσιών εκπαιδεύσεως σε ημερήσια βάση.
Το διατεθέν σε αυτά προσωπικό όμως δεν είναι κατάλληλα εκπαιδευμένο και γι αυτό, ως φυσική συνέπεια, δεν δέχονται παιδιά με αυτισμό.
Η Ε.Ε.Π.Α.Α. θα πρέπει να δραστηριοποιηθεί σε αυτόν τον τομέα και να απαιτήσει από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης να τοποθετηθεί στα ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ, κατάλληλο ειδικό εκπαιδευτικό προσωπικό και ειδικό βοηθητικό προσωπικό, ώστε να εξυπηρετούνται θεραπευτικά- εκπαιδευτικά και παιδιά με αυτισμό, στο βαθμό που είναι εφικτό με τις υπάρχουσες εγκαταστάσεις.
Και το θέμα αυτό επίσης, επιβάλλεται να μελετηθεί άμεσα, από την προτεινόμενη πιο κάτω επιτροπή προώθησης θεμάτων εκπαιδεύσεως, ώστε να υποβληθεί στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, ολοκληρωμένη πρόταση από την Εταιρία μας.
4. Κέντρο Ημέρας Ηπείρου
Εντατικοποίηση ενεργειών για διάθεση κτιρίων από την Παιδόπολη «Αγία Ελένη», με παράλληλη συνέχιση των εκδηλώσεων του Σοροπτιμιστικού Ομίλου με την παρουσία και μελών της Ε.Ε.Π.Α.Α. σε αυτές, για την κατασκευή του Κέντρου Ημέρας.
Εφόσον επίσης υπάρξουν Περιφερειακά Επιχειρησιακά Προγράμματα, για τέτοια Κέντρα, θα υποβληθεί τεχνικό δελτίο για χρηματοδότηση από αυτά.
5. Κέντρο Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων Χίου
Το Παράρτημα Χίου θα πρέπει να κινηθεί και προς τον ιδιωτικό τομέα για δωρεές, παράλληλα δε η Εταιρία μας θα επιδιώξει την χρηματοδότηση και αυτής της κατασκευής από τα ΠΕΠ της Περιφέρειας Βορείου Αιγαίου.
6. Καταγραφή υπαρχουσών Ιδιωτικών Μονάδων εκπαίδευσης- διαβίωσης ατόμων με αυτισμό
Η μέχρι στιγμής πολιτική της Εταιρίας μας, ήταν, να αποφεύγει να κατευθύνει γονείς σε Μονάδες εκπαίδευσης ή διαβίωσης του ιδιωτικού τομέα.
Για όσα εξ αυτών υπάρχει διαμορφωμένη γνώμη, τα συστήνουμε σε γονείς που ενδιαφέρονται, επισημαίνοντας όμως και το γεγονός να αποκρυσταλλώσουν άποψη γι αυτά, οπωσδήποτε και οι ίδιοι. Υπάρχει όμως μεγάλη ανάγκη, να γνωρίζει η Εταιρία Μονάδες εκπαίδευσης ή διαβίωσης, που όντως παρέχουν ποιοτικές υπηρεσίες, ώστε να κατευθύνει αναλόγως γονείς και κυρίως νέα μέλη. Για τον λόγο αυτό θα ήταν επιθυμητό, να μας καταθέσετε τις όποιες εμπειρίες σας, καλές ή κακές, από Μονάδες ή προγράμματα του ιδιωτικού τομέα, ώστε να συμβουλεύουμε ανάλογα νέους κυρίως γονείς.
7. Θεμελιακές και συμπληρωματικές παρεμβάσεις για τη βελτίωση της Νομοθεσίας
α. Ως εξαιρετικά επείγον επιβάλλεται να προωθηθεί πρόταση προς το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, με σαφή περιγραφή-αναγνώριση του αυτισμού ως ιδιαίτερης αναπηρίας και να ορίζεται με λεπτομέρεια τόσο η περιπλοκότητα και η σοβαρότητα της παθήσεως, όσο και τα αναγκαία εκπαιδευτικά, προνοιακά και υγειονομικά μέτρα προστασίας του αυτιστικού ατόμου.
β. Ο Ν. 2646/1998, «Ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας και άλλες διατάξεις»
Στο άρθρο 13 εδάφιο γ αναφέρει: «Στον Εθνικό Οργανισμό Κοινωνικής Φροντίδας συνιστάται και λειτουργεί ως αποκεντρωμένη λειτουργία αυτού Δίκτυο Κέντρων Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων. Σκοπός των Κέντρων αυτών είναι η κοινωνική προστασία και στήριξη των αυτιστικών ατόμων και του οικογενειακού περιβάλλοντός τους, με τη δημιουργία υπηρεσιών θεραπευτικής και εκπαιδευτικής παρέμβασης και μέριμνας».
- Προτείνεται τροποποίηση του συγκεκριμένου Νόμου ή άλλου που αναφέρεται σε αυτόν, για να επιτρέπεται η ανέγερση μικρότερων Κέντρων διαβίωσης 12-18 ατόμων, χωρίς ιδιαίτερα στενούς κατασκευαστικούς περιορισμούς (απαιτούμενα τμ ανά χώρο)
- Προτείνεται τροποποίηση του συγκεκριμένου Νόμου ή άλλου που αναφέρεται σε αυτόν, που να προβλέπει επιχορήγηση για τις λειτουργικές δαπάνες, μερική ή ολική σε συνδυασμό με τα ασφαλιστικά ταμεία ή να καθορίζει αυξημένο νοσήλιο για εσωτερικούς ασθενείς, που θα καλύπτει το κόστος λειτουργίας.
- Προτείνεται τροποποίηση του συγκεκριμένου Νόμου ή άλλου που αναφέρεται σε αυτόν, που να καθορίζει τις συναρμοδιότητες Υπουργείων Παιδείας- Υγείας, σε ότι αφορά τις επιχορηγήσεις, λαμβανομένων υπ' όψη των παρεχομένων υπηρεσιών σε τέτοια Κέντρα.
γ. Ν. 2716/1999 «Ανάπτυξη και Εκσυγχρονισμός των Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας»
Στο άρθρο 1 Παράγραφος 1 αναγράφεται: «Το Κράτος έχει την ευθύνη για την παροχή υπηρεσιών ψυχικής υγείας, καθώς και την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και κοινωνική επανένταξη ενηλίκων, παιδιών και εφήβων με ψυχικές διαταραχές και διαταραχές αυτιστικού τύπου και με μαθησιακά προβλήματα».
Η υποχρέωση αυτή του Κράτους, επομένως αφορά όλες τις διατάξεις των άρθρων του συγκεκριμένου Νόμου 2716, από τις οποίες όμως ελάχιστες έχουν εφαρμοστεί. Συγκεκριμένα:
- Στο άρθρο 2: Συνιστάται στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Γραφείο και Επιτροπή Προστασίας των δικαιωμάτων των Ατόμων με Ψυχικές Διαταραχές
- Στο άρθρο 6: Προβλέπεται η παροχή υπηρεσιών νοσηλείας και ειδικής φροντίδας ψυχικής υγείας κατ'οίκον
- Στο άρθρο 8: Προβλέπεται η μετατροπή τμήματος ή τμημάτων ή Μονάδων των Πανεπιστημιακών Ψυχιατρικών Νοσοκομείων σε Κέντρων Εξειδικευμένης Περίθαλψης
- Στο άρθρο 9: Προβλέπονται η δημιουργία Ξενώνων, Οικοτροφείων, Προστατευμένων Διαμερισμάτων και Φιλοξενουσών Οικογενειών, για μακρόχρονη παρακολούθηση
- Στο άρθρο 10: Προβλέπονται Ειδικά Κέντρα Κοινωνικής Επανένταξης, Ειδικές Μονάδες Αποκατάστασης και επαγγελματικής επανένταξης
- Στο άρθρο 13: Αναφέρονται οι Πόροι των Μονάδων Ψυχικής Υγείας, χωρίς να έχει καθορισθεί το ειδικό νοσήλιο που προβλέπει στις διατάξεις του.
δ. Τον νέο Νόμο για την Ειδική Αγωγή
Απαιτείται παρακολούθηση των προτάσεων που έχουν υποβληθεί, και επανυποβολή τους, αν αυτές δεν ληφθούν υπόψη.
ε. ΠΔ 395/1993, ΠΔ 383/2002, ΠΔ 187/2005
Τροποποίηση του πρώτου ΠΔ, ώστε να προβλεφθούν:
Στο άρθρο 1 Κέντρα Αποθεραπείας- Αποκατάστασης, για παροχή υπηρεσιών σε εσωτερικούς- εξωτερικούς ασθενείς με αυτισμό (προβλέπει μόνο νοητική υστέρηση) και
Στο άρθρο 15 Κέντρων Αποθεραπείας -Αποκατάστασης κλειστής νοσηλείας σε ασθενείς που πάσχουν από (νοητική υστέρηση) και αυτισμό.
Τροποποίηση των ΠΔ 383/2002 και 187/2005, ώστε να προβλεφθεί σε τέτοιου είδους Κέντρα, ειδικό νοσήλιο εσωτερικού ασθενούς και για τον αυτισμό, κατ' αντιστοιχία του ήδη καθοριζομένου για αποθεραπεία-αποκατάσταση που είναι 150 ευρώ ημερησίως.
στ. Ν. 1140/81
Τροποποίηση του Νόμου, με πρόβλεψη χορήγησης του εξωϊδρυματικού επιδόματος, που λαμβάνουν οι παραπληγικοί και στα άτομα με αυτισμό.
8. Ίδρυση Επιτροπών προώθησης του έργου της Εταιρίας
Πολλά μέλη και αυτό είναι ευχάριστο, έχουν εκδηλώσει κατά καιρούς την επιθυμία να βοηθήσουν το ΔΣ της Εταιρίας στην επίτευξη των τιθεμένων στόχων.
Οργανωτικά επίσης, το ΔΣ έκρινε σκόπιμη την συγκρότηση επιτροπών που θα δραστηριοποιηθούν σε τομείς ιδιαίτερα σημαντικούς για την προώθηση του έργου και των στόχων της Εταιρίας μας.
Για τον σκοπό αυτό θέτουμε για έγκριση από την Γενική Συνέλευση, την συγκρότηση των παρακάτω αναφερομένων τεσσάρων επιτροπών, στις οποίες φυσικά θα συμμετέχουν και μέλη του ΔΣ και οι οποίες θα πρέπει να συνεδριάζουν σε τακτά χρονικά διαστήματα, για να κάνουν τον απολογισμό τους και να αποφασίζουν για τις αναγκαίες επόμενες κινήσεις.
α. Επιτροπή Δημοσίων Σχέσεων
Είναι ένας τομέας, όπου μία συντονισμένη και προγραμματισμένη δράση μπορεί να επιφέρει άμεσα οφέλη στην Εταιρία.
Έχουμε ανάγκη και επιβάλλεται να προβληθεί η Εταιρία, ώστε να προσελκύσει ει δυνατόν τις περισσότερες οικογένειες αυτιστικών πανελλαδικά.
Είναι απαράδεκτο να μιλάμε για άνω των 50.000 ατόμων με αυτισμό και στην Εταιρία να είμαστε τόσο λίγοι. Οι γονείς είναι ανάγκη να πεισθούν να διεκδικήσουν μέσω της Εταιρία τα δικαιώματα των παιδιών τους και να μην τα κρύβουν.
Συγχρόνως είναι ανάγκη με δράσεις να ενισχύσουμε οικονομικά την Εταιρία και εδώ τα μέλη αυτής της Επιτροπής θα πρέπει να δώσουν ιδιαίτερη βαρύτητα.
Σε πρώτη φάση προτείνεται να δοκιμασθεί το οικονομικό όφελος που θα προκύψει για την Εταιρία, από την συμμετοχή των μελών της στο τηλεφωνικό δίκτυο της Telepassport, με την οποία η ΕΣΑΕΑ, έχει υπογράψει σύμβαση συνεργασίας.
Με βάση αυτή την σύμβαση η Telepassport καθιερώνει χαμηλότερες τιμές κόστους τηλεφωνικών συνδιαλέξεων για τα ΑμεΑ, επιπλέον δε θα επιστρέφει στον κάθε φορέα, ανάλογα με τα συμμετέχοντα μέλη του αντίστοιχα οικονομική ενίσχυση.
β. Νομικό Τμήμα
Έχει προταθεί να αποτελέσει ξεχωριστό άρθρο του αναθεωρημένου Καταστατικού. Προς το παρόν όμως, θα λειτουργήσει ως επιτροπή, για να εξετάσει άμεσα εισηγήσεις για τις τροποποιήσεις, που ήδη επισημάναμε και σε δεύτερο χρόνο να μελετήσει και να προτείνει, πιθανή απαιτούμενη συμπλήρωση- βελτίωση του ισχύοντος νομικού πλαισίου.
Η βελτίωση του υπάρχοντος θεσμικού πλαισίου, για όλα τα θέματα που αφορούν τα παιδιά μας, είναι ουσιώδης και επιβάλλεται, όσα μέλη μας έχουν το εκπαιδευτικό υπόβαθρο για να βοηθήσουν, να το κάνουν άμεσα.
γ. Επιτροπή προώθησης θεμάτων εκπαίδευσης
Ανάληψη- μελέτη- υποβολή προτάσεων για όλα τα θέματα εκπαίδευσης των παιδιών μας, καθώς και Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων σχετικών με το αντικείμενο.
Παρακολούθηση ΠΔ, Νόμων, Υπουργικών αποφάσεων και εισήγηση παρεμβάσεων της Εταιρίας μας στον σχεδιασμό τους, σε όσο βαθμό αυτό είναι εφικτό.
δ. Επιτροπή σχεδιασμού και μελέτης νέων δομών διαβίωσης και εκπαιδεύσεως.
Σχεδιασμός της πολιτικής της Εταιρίας στον συγκεκριμένο τομέα.
Μελέτη των υπαρχόντων σχεδίων ή άλλων νέων και διαμόρφωση προτάσεων, για δημιουργία Κέντρων διαβίωσης και εκπαίδευσης, που θα υποβληθούν αρμοδίως.
Ήδη μετά από εισήγηση του Προέδρου έχει ολοκληρωθεί σχεδόν πρόταση για Ξενώνα διαβίωσης 18 ατόμων, που μπορεί να αποτελέσει την βάση για αντίστοιχες άλλες.
Παρακολούθηση ευρωπαϊκών Προγραμμάτων, σύνταξη απαιτουμένων τεχνικών δελτίων, για ένταξη τέτοιων δομών σε χρηματοδοτούμενα από Ευρωπαϊκά κονδύλια προγράμματα